महाराष्ट्र में हीमोफीलिया समुदाय एक चिंताजनक संकट का सामना कर रहा है क्योंकि अवरोधक रोगियों के लिए फैक्टर VIII, फैक्टर IX, फैक्टर VII और APCC सहित जीवन रक्षक दवाएं सरकारी अस्पतालों में अनुपलब्ध हैं। हेमोफिलिया सोसाइटी मुंबई चैप्टर और अन्य संबंधित समूहों द्वारा अथक वकालत प्रयासों के बावजूद, राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन (एनएचएम) इस मुद्दे को हल करने में विफल रहा है, जिससे हजारों मरीज़ गंभीर दर्द, स्थायी विकलांगता और यहां तक कि मृत्यु की चपेट में हैं।
महाराष्ट्र में हीमोफीलिया के 5500 से ज्यादा मरीज हैं। दो महीने से अधिक समय से, हेमोफिलिया सोसाइटी मुंबई चैप्टर के प्रतिनिधियों ने एनएचएम अधिकारियों के साथ 17 अक्टूबर, 21 नवंबर और 5 दिसंबर को बैठकें की हैं और तत्काल कार्रवाई का आग्रह किया है। हालाँकि, कोई समाधान नहीं निकला है। 13 दिसंबर को, मुंबई के एक प्रमुख हीमोफिलिया देखभाल केंद्र, केईएम अस्पताल में इलाज चाहने वाले 21 मरीजों को स्टॉक की कमी के कारण लौटा दिया गया।
साजो-सामान संबंधी बाधाओं से संकट और बढ़ गया है। ठाणे सिविल अस्पताल में डेकेयर सेंटर, प्रमुख उपचार सुविधाओं में से एक, केवल शाम 4 बजे तक संचालित होता है, जिससे दूर-दराज के इलाकों से आने वाले मरीजों के लिए यह दुर्गम हो जाता है। मुंबई और अन्य क्षेत्रों से कई मरीज़ घंटों बाद आते हैं, उन्हें वह इलाज नहीं मिल पाता जिसकी उन्हें सख्त ज़रूरत है। इसके अतिरिक्त, एनएचएम द्वारा बोलीदाताओं की कमी के कारण खरीद निविदा रद्द करने के बाद ठाणे सुविधा ने क्लॉटिंग कारकों के अपने सीमित स्टॉक की राशनिंग शुरू कर दी है।
उन्नत, लंबे समय तक काम करने वाले थक्के जमने वाले कारकों की अनुपस्थिति समस्या को और बढ़ा देती है। ये कारक, जिनके लिए केवल साप्ताहिक निवेश की आवश्यकता होती है, लंबे समय में अधिक कुशल और लागत प्रभावी होते हैं। हालाँकि, वे सरकारी अस्पतालों में अनुपलब्ध रहते हैं, जिससे रोगियों को बार-बार और विघटनकारी उपचार सहना पड़ता है। “यह उपेक्षा हमें सशक्त बनाने के बजाय और अधिक विकलांग लोगों को पैदा कर रही है। उपचार के बिना, हम काम नहीं कर सकते, अध्ययन नहीं कर सकते, या अपने परिवार का भरण-पोषण नहीं कर सकते। हेमोफिलिया सोसाइटी मुंबई चैप्टर के मानद सचिव जिगर कोटेचा ने कहा, सरकार हमारे बुनियादी अधिकारों की रक्षा करने में विफल रही है।
वकालत समूहों ने तत्काल कार्रवाई की मांग की है। मांगों को रेखांकित करते हुए उन्होंने कहा कि सभी सरकारी अस्पतालों में क्लॉटिंग कारकों की निर्बाध आपूर्ति होनी चाहिए और भविष्य में देरी को रोकने के लिए एनएचएम की खरीद प्रक्रिया को सुव्यवस्थित किया जाना चाहिए। इसके अलावा, उन्होंने दूर-दराज के इलाकों के मरीजों को समायोजित करने के लिए ठाणे अस्पताल जैसे उपचार केंद्रों में परिचालन समय बढ़ाने की भी मांग की। हीमोफीलिया देखभाल के लिए विश्व स्तर पर प्रशिक्षण केंद्र के रूप में मान्यता प्राप्त केईएम अस्पताल अब बुनियादी उपचार भी प्रदान करने के लिए संघर्ष कर रहा है। वकालत समूहों ने चेतावनी दी है कि मौजूदा संकट से स्थायी विकलांगता, आर्थिक कठिनाइयां और रोकी जा सकने वाली मौतों में वृद्धि होगी।
“मरीज़ दर्द से रो रहे हैं। सर्जरी, दुर्घटनाएं, मस्तिष्क रक्तस्राव और पेट से रक्तस्राव जीवन के लिए खतरा पैदा करते हैं। सरकार को तुरंत कार्रवाई करनी चाहिए, ”कोटेचा ने कहा।
समुदाय ने महाराष्ट्र के मुख्यमंत्री से सीधे हस्तक्षेप करने और हीमोफिलिया उपचार के लिए राज्य वित्त पोषण आवंटित करने का भी आग्रह किया है, जो वर्तमान में शून्य है। वे सभी सरकारी अस्पतालों में जीवनरक्षक दवाओं की तत्काल खरीद और वितरण की भी मांग करते हैं।
