एफया 22 वर्षीय अंशुल*, दर्द तब से एक अवांछित साथी रहा है जब उसे कम उम्र में सिकल सेल एनीमिया, या सिकल सेल रोग (एससीडी) का पता चला था, एक आनुवंशिक विकार जिसके कारण लाल रक्त कोशिकाएं कठोर और सिकल हो जाती हैं। -आकार का, जो रक्त प्रवाह को अवरुद्ध कर सकता है और स्वास्थ्य जटिलताओं को जन्म दे सकता है। असुविधा अक्सर उसकी विचार प्रक्रिया को अव्यवस्थित कर देती है लेकिन उसका मन हमेशा अपनी नानी के पास जाता है, जो छत्तीसगढ़ के जशपुर जिले में अपने गांव में उसकी वापसी का इंतजार कर रही हैं।

अपने माता-पिता की मृत्यु के बाद बार-बार अस्पताल जाने और वित्तीय सहायता की कमी के कारण अंशुल को स्कूल के बाद पढ़ाई छोड़नी पड़ी। उनके बिगड़ते स्वास्थ्य के कारण उनके लिए जीविका के लिए की जाने वाली छोटी-मोटी नौकरियाँ करना असंभव हो गया। “मेरे पिता, जो संभवतः सिकल सेल एनीमिया से पीड़ित थे, से निपटने के लिए शराब का सेवन करते थे, की उपेक्षा ने मेरे अतीत को चिह्नित कर दिया। जशपुर जिला अस्पताल में वह कहते हैं, ”अस्पताल के इस बिस्तर पर, मैं अपने भविष्य को लेकर चिंतित हूं, लेकिन मुझे इस बात की अधिक चिंता है कि अगर मैं दोबारा घर नहीं जा सका तो मेरी दादी का क्या होगा।”

राज्य की राजधानी रायपुर से 480 किमी उत्तर-पूर्व में जिला मुख्यालय जशपुर नगर से 90 किमी दूर, बगीचा के सामुदायिक स्वास्थ्य केंद्र (सीएचसी) में एक 13 वर्षीय लड़की को इसी तरह के संघर्ष का सामना करना पड़ रहा है। उभरी हुई कपाल की हड्डी और सूजी हुई आंखों के साथ, वह छह साल की उम्र से एससीडी के साथ रह रही है। लड़की कहती है, ”जब मैं घर पर होती हूं तो घर के अंदर ही रहती हूं क्योंकि मुझे दूसरे बच्चों के साथ रहने में शर्मिंदगी होती है।” उसने बताया कि दर्द और ध्यान केंद्रित करने में असमर्थता के कारण उसे स्कूल छोड़ना पड़ा।

जिले की 62% से अधिक आबादी दो समुदायों – पहाड़ी कोरवा और बिरहोर से बनी है, जिन्हें विशेष रूप से कमजोर आदिवासी समूहों (पीवीटीजी) के रूप में वर्गीकृत किया गया है। एससीडी या इसकी विशेषता अक्सर ग्रामीण और गरीब पृष्ठभूमि के लोगों द्वारा अपनाई जाती है, पीवीटीजी मुख्य कारण था कि जशपुर एससीडी के लिए 40 साल से कम उम्र की 6,93,393 की लक्षित आबादी से अधिक की स्क्रीनिंग करने वाला राज्य का पहला जिला बन गया। जिला अधिकारियों ने 9,54,561 (2011 की जनगणना) की कुल आबादी में से 7,30,110 लोगों की जांच की। जबकि 5,873 लोगों में सिकल सेल लक्षण पाए गए, 507 में एससीडी का निदान किया गया, जिनमें से 270 महिलाएं थीं।

आधिकारिक आंकड़ों के अनुसार, एससीडी से पीड़ित 179 लोगों का हाइड्रोक्सीयूरिया से इलाज चल रहा है, एक दवा जो रक्त आधान की आवश्यकता को कम करती है। छत्तीसगढ़ सरकार ने अन्य जिलों में भी बड़े पैमाने पर स्क्रीनिंग की। एक हालिया आधिकारिक बयान में कहा गया है, “छत्तीसगढ़ के 33 जिलों में लक्षित 1,77,69,535 सिकल सेल स्क्रीनिंग के मुकाबले 1,11,06,561 की जांच की जा चुकी है। इस प्रक्रिया के दौरान, 2,90,663 वाहक पाए गए और 22,672 में बीमारी का निदान किया गया।

अधिकारियों ने कहा कि “अभूतपूर्व सामूहिक अभ्यास” से सरकार को समय-समय पर डेटा बनाए रखने और एससीडी के खिलाफ लड़ाई का दस्तावेजीकरण करने में मदद मिलेगी।

सरगुजा मॉडल की नकल

जशपुर से सटे छत्तीसगढ़ के सरगुजा जिले ने प्रधान मंत्री नरेंद्र मोदी द्वारा 2023 में मध्य प्रदेश के शहडोल में राष्ट्रीय सिकल सेल एनीमिया उन्मूलन मिशन (एनएससीएईएम) शुरू करने से एक साल पहले एससीडी से निपटने के लिए एक रणनीति तैयार की थी। राष्ट्रीय कार्यक्रम का उद्देश्य भारत को एससीडी मुक्त बनाना था। 2047 तक.

एनएससीएईएम मोटे तौर पर सिकल सेल एनीमिया को एक ऐसी बीमारी के रूप में परिभाषित करता है जो “न केवल एनीमिया का कारण बनती है बल्कि दर्द, विकास में कमी और फेफड़े, हृदय, गुर्दे, आंखों, हड्डियों और मस्तिष्क जैसे कई अंगों को प्रभावित करती है”। सबसे आम लक्षण जोड़ों का दर्द और थकान हैं, लेकिन ये अलग-अलग हो सकते हैं। जैसे-जैसे बीमारी फैलती है, नेक्रोसिस, ऑस्टियोपोरोसिस और पक्षाघात भी शुरू हो जाता है।

जशपुर प्रशासन ने स्वास्थ्य सेवाओं को अंतिम छोर तक ले जाने और एससीडी से निपटने के लिए सहकर्मी समर्थित रोगी नेटवर्क शुरू करने के लिए सरगुजा मॉडल अपनाया। इसने एक गैर सरकारी संगठन संगवारी को भी शामिल किया, जो सिकल सेल प्रबंधन के लिए सरगुजा प्रशासन के साथ समन्वय कर रहा है।

“हालांकि रोगियों की संख्या का अनुमान लगाने के लिए कोई राष्ट्रीय अध्ययन नहीं है, रायपुर के पास एक क्षेत्रीय अध्ययन से पता चलता है कि छत्तीसगढ़ में प्रति 1,000 लोगों पर कम से कम एक या अधिकतम तीन एससीडी रोगी हैं। इसका मतलब है कि 3 करोड़ लोगों में 30,000 मरीज़ हैं,” संगवारी से जुड़े सार्वजनिक स्वास्थ्य विशेषज्ञ डॉ. योगेश कालकोंडे कहते हैं।

यदि अध्ययन के निष्कर्षों का अनुमान लगाया जाए, तो डॉ. कल्कोंडे बताते हैं कि राज्य की लगभग 10% आबादी एएस है, जो सिकल सेल विशेषता का जीनोटाइप है। एएस आनुवंशिक स्थिति है जो तब होती है जब किसी व्यक्ति को सामान्य हीमोग्लोबिन (ए) के लिए एक जीन और सिकल हीमोग्लोबिन (एस) के लिए एक जीन विरासत में मिलता है। स्क्रीनिंग के बाद पुष्टिकरण परीक्षण यह स्थापित करते हैं कि क्या कोई व्यक्ति सिकल सेल नकारात्मक है, उसमें सिकल सेल लक्षण (एएस) है, या वह सिकल सेल (एसएस) से पीड़ित है।

संगवारी के समन्वयकों की एक टीम मई से जशपुर में सरकार और मरीजों के बीच एक सेतु के रूप में काम कर रही है। इस प्रक्रिया में, यह बीमारी की नई चुनौतियों और जटिलताओं की खोज कर रहा है। रोगियों और परामर्शदाताओं के बीच बातचीत से पता चलता है कि बीमारी लोगों पर कितनी गहराई से प्रभाव डालती है और एससीडी का मुकाबला चिकित्सा देखभाल से परे कैसे होता है।

सरगुजा के संगवारी समन्वयक विश्वजीत सिंह एक अनोखा मामला साझा करते हैं। “इसमें एससीडी के कारण असामान्य रक्त प्रवाह के कारण लंबे समय तक लिंग के खड़े रहने का अनुभव करने वाला एक व्यक्ति शामिल था। लक्षणों से अनभिज्ञ डॉक्टर गंभीरता से हैरान थे और उन्होंने सर्जरी की भी सिफारिश की। जब हमने हस्तक्षेप किया तभी उसका सिकल सेल परीक्षण किया गया और इलाज शुरू हुआ।”

परामर्श रणनीति

बिस्वजीत के अनुसार, काउंसलिंग के लिए लोगों को जिला अस्पताल के बजाय सीएचसी में बुलाना एससीडी के खिलाफ लड़ाई में एक बड़ा कदम था। “यहां लोग बहुत कम कमाते हैं। लगभग 100 किमी दूर जिला अस्पताल में जाने का खर्च ₹200 है और इसका मतलब है कि लगभग ₹300 की दैनिक मज़दूरी से वंचित होना। यदि वे बाह्य-रोगी विभाग बंद होने के बाद पहुंचते हैं, तो पूरा दिन बर्बाद हो जाता है, और वे प्रेरणा खो देते हैं।”

मरीजों को सीएचसी तक लाने की रणनीति ने सहकर्मी-समर्थित सामुदायिक नेटवर्क बनाने में मदद की है। “हम उन्हें बताते रहते हैं कि हम हमेशा यहां नहीं रहेंगे और उन्हें अपना ख्याल रखना होगा। सरगुजा में, हमने लगभग 400 रोगियों के लिए एक सम्मेलन आयोजित किया। वे अब नोट बदलते हैं और हर किसी को फायदा होता है,” बिस्वजीत कहते हैं।

डॉ. कालकोंडे का कहना है कि एससीडी जैसे मामलों में डॉक्टर भारी वजन नहीं उठा सकते, जहां मरीजों को इस स्थिति के साथ रहना पड़ता है, लेकिन थोड़ी सी सावधानी से मदद मिलती है। “हमारा मानना ​​है कि जब लोग सरकारी तंत्र से कुछ मदद पाते हैं तो वे अधिक ग्रहणशील होते हैं। यह उन्हें प्रेरित करता है,” वे कहते हैं।

एक और महत्वपूर्ण हस्तक्षेप जिसके बारे में डॉ. कालकोंडे बात करते हैं वह है जशपुर और सरगुजा जैसे जिलों में हाइड्रोक्सीयूरिया का उपयोग। “छत्तीसगढ़ में, हाइड्रोक्सीयूरिया की अच्छी आपूर्ति है, जो न्यूनतम दुष्प्रभाव वाला एक हल्का एजेंट है। हालाँकि पहले डॉक्टर इसका उपयोग करने से डरते थे, लेकिन इससे सरगुजा में मरीजों के प्रवेश और रक्त आधान में लगभग 50% की कमी आई। हम उस मॉडल को जशपुर में दोहरा रहे हैं। हमने चार्ट बनाए हैं जो डॉक्टरों को लक्षणों का पता लगाने और हाइड्रोक्सीयूरिया की सिफारिश करने में मदद करेंगे।

बागीचा सीएचसी के बाल रोग विशेषज्ञ डॉ. आरएन दुबे का कहना है कि यह दवा कैंसर रोगियों के बीच व्यापक रूप से उपयोग के लिए जानी जाती है, लेकिन पिछले 30 वर्षों से इसका उपयोग केवल एससीडी के लिए किया जा रहा है।

जशपुर जिला अस्पताल के एक वरिष्ठ चिकित्सक लक्ष्मीकांत अपट कहते हैं, जागरूकता के कारण मरीजों की संख्या में वृद्धि हुई है और “रक्त-आधान के लिए पूछने वाले” लोगों की संख्या में कमी आई है। “पहले, लोग थोड़ी सी भी असुविधा महसूस होने पर भी रक्त आधान के लिए कहते थे। जशपुर में, ब्लड बैंक में रक्त की उपलब्धता कम है और बार-बार रक्त चढ़ाने से उचित निदान नहीं हो पाएगा और यहां तक ​​कि दुष्प्रभाव भी हो सकते हैं।”

जशपुर जिले के बगीचा स्थित सामुदायिक स्वास्थ्य केंद्र में मरीज इलाज का इंतजार कर रहे हैं। | फोटो साभार: मनोब चौधरी

‘कलंक: एक दोधारी तलवार’

जशपुर जिला अस्पताल के 21 वर्षीय मरीज मोहन* का कहना है कि हाइड्रोक्सीयूरिया के इस्तेमाल से उसे ट्रांसफ्यूजन को रोकने में मदद मिली है। हालाँकि वह स्वस्थ महसूस करते हैं, लेकिन उनका मानना ​​है कि एससीडी से जुड़ा कलंक दूर नहीं होता है। वह कहते हैं, “मेरे दोस्तों और मेरी उम्र के अधिकांश लोगों के विपरीत, मैं शादी और परिवार शुरू करने के बारे में नहीं सोच सकता क्योंकि मैं सिकल सेल रोगी हूं।”

जशपुर के संगवारी समन्वयक देवेश सिंह बताते हैं कि परामर्शदाताओं के लिए कलंक दोधारी तलवार है। “एक तरफ, हमें वाहकों को शादी करने से सक्रिय रूप से रोकना होगा [to other carriers]लेकिन दूसरी ओर, हमें स्वस्थ लोगों के बीच जागरूकता पैदा करनी होगी कि वे वाहक से शादी कर सकते हैं, ”वह कहते हैं।

एनएससीएईएम दिशानिर्देश “वास्तविकता को स्वीकार करने” और यह सुनिश्चित करने का सुझाव देते हैं कि शादी करने वाले दो लोग न तो सिकल सेल वाहक हैं और न ही उनमें एससीडी है। “यदि उनमें से कोई सिकल सेल वाहक है, या उसके पास एससीडी है, तो उनके बच्चों को यह बीमारी नहीं होगी। लेकिन इनके सिकल सेल वाहक होने की संभावना है. इसलिए, किसी अस्पताल में अपने रक्त का परीक्षण कराना और एक उपयुक्त जीवन साथी चुनना उचित होगा,” दिशानिर्देशों में कहा गया है।

परामर्श सत्र के दौरान, नवविवाहित जोड़े, बच्चों वाले बुजुर्ग जोड़े, किशोर – सभी आते हैं, कुछ लक्षण लेकर आते हैं, कुछ बीमारी से पीड़ित होते हैं, और कुछ इसके बाद के प्रभावों को दूसरों की तुलना में अधिक गंभीर रूप से महसूस करते हैं। हालाँकि जो आम बात है वह यह है कि अधिकांश मरीज़ अन्य पिछड़ा वर्ग, अनुसूचित जाति या अनुसूचित जनजाति से हैं, जिससे इस दावे को बल मिलता है कि एससीडी मुख्य रूप से हाशिए पर रहने वाले समूहों को प्रभावित करता है।

हालांकि, सीएचसी की एक स्टाफ नर्स बताती हैं कि यह बगीचा विकास खंड की जनसांख्यिकी के कारण भी हो सकता है। बाद में, जिला अस्पताल के दौरे के दौरान, यह स्पष्ट हो गया कि एससीडी कमजोर समूहों तक सीमित नहीं है।

इस दावे के बावजूद कि स्क्रीनिंग एससीडी के खिलाफ लड़ाई को तेज करती है, सीएचसी का दौरा करने पर एक मिश्रित तस्वीर सामने आती है। जबकि कई मरीज़ पहले से ही उपचार प्राप्त कर रहे थे, अन्य ने स्वास्थ्य विभाग के अधिकारियों और परामर्शदाताओं द्वारा पता लगाए जाने के बाद देखभाल की मांग की। स्वास्थ्य व्यवस्था की भी बड़ी खामियां सामने आईं. एक गंभीर अंतर रक्त घुलनशीलता परीक्षणों के लिए अभिकर्मकों की अनुपलब्धता है, जो कि सीएचसी और जिला अस्पताल दोनों में स्क्रीनिंग के बाद एक महत्वपूर्ण पुष्टिकरण परीक्षण है, जो पूरे जिले को प्रभावी ढंग से प्रभावित करता है। इस तरह के अंतराल के परिणामस्वरूप निदान और उपचार में देरी होती है।

हालाँकि सिकल सेल एनीमिया की उत्पत्ति मध्य भारत में हुई थी, लेकिन 2016 से पहले छत्तीसगढ़ में जन स्वास्थ्य सहयोग (जेएसएस) – एक स्वैच्छिक, गैर-लाभकारी, पंजीकृत सोसायटी – द्वारा संगठित तरीके से इसका मुकाबला करने का प्रयास नहीं किया गया था। बिलासपुर के ग्रामीण इलाकों में कम लागत वाले स्वास्थ्य कार्यक्रम चलाने वाले स्वास्थ्य पेशेवरों की।

जेएसएस मध्य प्रदेश के शहडोल और अनूपपुर जैसे जिलों से बड़ी संख्या में रोगियों को सेवा प्रदान करता है, जिनमें एससीडी वाले मरीज भी शामिल हैं। डॉ. कालकोंडे के अनुसार, भले ही बस्तर और सरगुजा जैसे क्षेत्रों में जिला अस्पतालों ने एससीडी से निपटने की कोशिश की, लेकिन पहुंच की कमी ने मरीजों को दूर रखा।

संगवारी के संस्थापक और जेएसएस के सह-संस्थापक योगेश जैन बताते हैं कि एनएससीएईएम का जोर मौजूदा मरीजों को उनकी जरूरत की चीजें मुहैया कराने के बजाय शादियां रोककर नए मरीजों को रोकने पर है और अक्सर ये संसाधन राज्य की स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के भीतर उपलब्ध हैं लेकिन ठीक से नहीं। उपयोग किया गया।

त्वरित कार्रवाई के लिए कॉल करें

जशपुर जिला कलेक्टर रवि मित्तल चुनौतियों को स्वीकार करते हैं लेकिन त्वरित कार्रवाई की आवश्यकता पर जोर देते हैं। “विशेषकर जशपुर जैसे जिले के दूरदराज के समुदायों में सिकल सेल एनीमिया का पता नहीं चल पाता है। इससे संचरण की संभावना और उपचार की कमी बढ़ जाती है। हम समस्या की सीमा का अनुमान लगाने, विवाह परामर्श सुनिश्चित करने और रोगियों और वाहकों को व्यक्तिगत सहायता प्रदान करने के लिए तेजी से स्क्रीनिंग पूरी करना चाहते थे। संसाधनों की चुनौतियाँ बनी हुई हैं, लेकिन मरीजों और बड़े समुदाय को शामिल करने वाली बहु-आयामी रणनीति मौजूदा बुनियादी ढांचे को अनुकूलित करने और बेहतर परिणाम देने में मदद करेगी, ”वह कहते हैं।

(*गोपनीयता की सुरक्षा के लिए नाम बदले गए हैं।)