एक दुर्लभ बीमारी, उनके परिवारों और देखभालकर्ताओं के साथ रहने वाले दुनिया भर में 300 मिलियन लोगों के लिए जागरूकता बढ़ाने के लिए फरवरी के अंतिम दिन दुर्लभ रोग दिवस सालाना देखा जाता है। दिन का उद्देश्य सामाजिक अवसर, स्वास्थ्य सेवा और निदान और उपचारों तक पहुंच में इक्विटी को बढ़ावा देकर दुर्लभ बीमारियों के साथ रहने वालों के जीवन को बेहतर बनाना है।
दुर्लभ रोग दिवस कब मनाया जाता है?
दुर्लभ रोग दिवस एक जागरूकता पहल है जो 28 फरवरी या 29 फरवरी को लीप के वर्षों में आयोजित की जाती है, जिसमें दुर्लभ रोगों के महत्व को उजागर करने और सार्वजनिक स्वास्थ्य मुद्दे के रूप में उन्हें सार्वजनिक ध्यान आकर्षित करने के लिए इन तिथियों की दुर्लभता पर जोर दिया गया है।
दुर्लभ रोग दिवस का इतिहास
पहला दुर्लभ रोग दिवस 2008 में यूरोपीय संगठन फॉर रेयर डिसीज (यूरोर्डिस) द्वारा मनाया गया था। तब से, यह एक वैश्विक घटना बन गई है, जिसमें 100 से अधिक देशों में हजारों कार्यक्रम हो रहे हैं, सैकड़ों हजारों लोगों तक पहुंच गए हैं और परिणामस्वरूप महत्वपूर्ण मीडिया कवरेज है।
दुर्लभ रोग दिवस का महत्व
दुर्लभ बीमारियां आबादी के एक छोटे प्रतिशत को प्रभावित करती हैं, लेकिन प्रभावित लोगों की कुल संख्या महत्वपूर्ण है, जिसमें दुनिया भर में लगभग 300 मिलियन लोग एक दुर्लभ बीमारी के साथ रहते हैं। दुर्लभ रोग दिवस दुर्लभ रोगों के साथ रहने वाले लोगों द्वारा सामना की जाने वाली चुनौतियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने का प्रयास करता है, जिसमें विलंबित निदान, सीमित उपचार विकल्प और सामाजिक अलगाव शामिल हैं।
दुर्लभ रोग दिवस 2025 का विषय
दुर्लभ रोग दिवस 2025 के लिए विषय “जितना आप कल्पना कर सकते हैं उससे अधिक; दुर्लभ अनुभवों का एक एंथोलॉजी”। दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों द्वारा सामना की जाने वाली चुनौतियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए दिन एक वैश्विक कॉल है।
हम दुर्लभ रोग दिवस का निरीक्षण क्यों करते हैं?
दुर्लभ रोग दिवस दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों के अनूठे अनुभवों के बारे में जागरूकता बढ़ाने, बेहतर समर्थन प्रणालियों की वकालत करने और नए अनुसंधान और उपचारों की खोज करने के लिए महत्वपूर्ण है। इसका उद्देश्य स्वास्थ्य सेवा में इक्विटी को बढ़ावा देना है और निदान और उपचारों तक पहुंच है।
दुर्लभ रोग दिवस कैसे मनाएं?
भाग लेने के लिए, व्यक्ति लैंडमार्क को रोशन कर सकते हैं, धारियों को पहन सकते हैं और सोशल मीडिया पर #ShowyourStripes और #Raredisedayay के साथ सोशल मीडिया पर पोस्ट कर सकते हैं, स्थानीय संस्थानों को संलग्न कर सकते हैं, और वकालत करने वाले संगठनों का समर्थन कर सकते हैं जो नीति निर्माताओं को दुर्लभ रोग रोगियों की जरूरतों के बारे में सूचित करते हैं।
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