दुर्लभ रोगों के तहत ₹ 974 करोड़ से बाहर रोल में देरी रोगियों को हिट करता है

₹ 974-करोड़ों राष्ट्रीय नीति के लिए दुर्लभ रोगों के लिए रोल में देरी (NPRD) बच्चों सहित रोगियों पर प्रतिकूल प्रभाव डाल रही है, रोगियों के वकालत समूहों के साथ स्वास्थ्य मंत्रालय को लिखने के लिए तत्काल हस्तक्षेप और जीवन-बचत के लिए तत्काल पहुंच की मांग है ड्रग्स। | फोटो क्रेडिट: गेटी इमेज/istockphoto

₹ 974-करोड़ राष्ट्रीय नीति में से रोल में देरी दुर्लभ रोग (एनपीआरडी) एक प्रतिकूल प्रभाव डाल रहा है रोगियों सहित, बच्चों सहित, मरीजों के वकालत समूहों के साथ स्वास्थ्य मंत्रालय को लिखने के लिए तत्काल हस्तक्षेप और जीवन रक्षक दवाओं तक तत्काल पहुंच की मांग की जाती है।

“एनपीआरडी -2021 के तहत फंडिंग बाहर हो गई है, और अभी तक कोई स्थायी योजना नहीं है। परिवार असहाय होते हैं, अपने प्रियजनों को हर दिन बिगड़ते हुए देखते हैं। इस देरी ने उत्कृष्टता के केंद्रों में फंसे मरीजों को छोड़ दिया है [CoEs] धन की थकावट के कारण। दुर्लभ रोग रोगियों का समर्थन करने के लिए नीति के इरादे के बावजूद, देरी और फंडिंग प्रतिबंध सैकड़ों-विशेष रूप से बच्चों-जीवन-रक्षक उपचार तक पहुंच के बिना छोड़ रहे हैं, ” स्वास्थ्य मंत्रालय को संबोधित पत्र ने कहा।

दुर्लभ बीमारियां, विशेष रूप से पुरानी आनुवंशिक विकार, जीवन-धमकाने वाली चुनौतियों को लागू करते हैं, अक्सर बच्चों को असमान रूप से प्रभावित करते हैं। वर्तमान में दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित 30% बच्चे अपने पांचवें जन्मदिन से परे जीवित नहीं रहते हैं, अगर स्थिति का निदान नहीं किया जाता है और रोगी को उपचार पर रखा जाता है।

प्रतिबंधित पहुंच

इन चुनौतियों में एक बार के फंडिंग समर्थन के बाद उपचार को बंद कर दिया जाता है, जो कि ₹ 50 लाख तक समाप्त हो जाता है और पोम्पे, सांसदों और फैब्री जैसी अधिसूचित परिस्थितियों के लिए एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी जैसे जीवन-रक्षक उपचारों तक प्रतिबंधित पहुंच है। पत्र में कहा गया है कि तीन सीओई के लगभग 38 मरीज, 50 लाख के एक बार के वित्तीय समर्थन को समाप्त करने के बाद स्तंभ से पोस्ट करने के लिए चल रहे हैं।

वकालत समूहों का कहना है कि कई परिवारों को भयावह वित्तीय बोझ का सामना करना पड़ रहा है, जिसमें जीवन-रक्षक उपचार जारी रखने के लिए कोई वैकल्पिक धन या समर्थन नहीं है। इस देरी ने न केवल अनावश्यक पीड़ा का कारण बना, बल्कि सरकार की उनके कल्याण के लिए प्रतिबद्धता में दुर्लभ रोग समुदाय के विश्वास को भी कम कर दिया।

समूह ने एक स्थायी फंडिंग तंत्र की सिफारिश की है, जो सभी पात्र रोगियों के लिए निर्बाध उपचार सुनिश्चित करने के लिए एक पारदर्शी ढांचा स्थापित करता है, उपचार के लिए समय पर पहुंच सुनिश्चित करता है और सीओईएस में धन की खरीद और संवितरण में देरी को हल करता है।

समूह ने कहा कि दिल्ली उच्च न्यायालय ने अपने 4 अक्टूबर, 2024 के आदेश में, स्वास्थ्य और परिवार के कल्याण मंत्रालय को निर्देश दिया कि वे दुर्लभ रोग रोगियों के उपचार के लिए तुरंत धन जारी करें जिन्होंने। 50-लाख कैप को समाप्त कर दिया था। इसके अतिरिक्त, अदालत ने वित्त वर्ष 2024-25 और 2025-26 के लिए, 974 करोड़ के आवंटन के साथ नेशनल फंड फॉर रेयर डिसीज (एनएफआरडी) की स्थापना को अनिवार्य किया। हालांकि, इन न्यायिक निर्देशों के बावजूद, मंत्रालय द्वारा कोई कार्रवाई नहीं की गई है, जिससे परिवारों को पूरी निराशा में छोड़ दिया गया है।